Macmillan nurses

接續上文，同樣是2012年5月3日出刊的NEW ENGLAND JOURNAL of MEDICINE（NEJM）中放了另一篇文章，

Freedom from the Tyranny of Choice — Teaching the End-of-Life Conversation 從『選擇』的酷刑中解脫--生命末期照護中溝通能力教育的重要性

文中引用一位哈佛大學合作之教學醫院Brigham and Women's Hospital的緩和醫學及心理腫瘤醫學專家Susan Block的話，『把做選擇的責任完全轉移到病人與家屬身上，根本就不算是以病人為中心！！』誠哉斯言！

文中指出，醫療人員時常在面對重症或生命末期的病人，詢問病人或家屬的方式、以及徵求他們『選擇』的時候，太過聚焦於某些特定的處置做不做？（例如問『如果你的病情需要的時候，是否願意讓我們在您的脖子插一支大的靜脈注射管？』、『你是否想要繼續打抗生素既使我們可能沒有再做檢驗？』），而非聚焦在一個整體的治療目標，而通盤討論目前的狀況與預後。前述溝通方式看似迎合了『告知同意』的教條，但卻忽略了多數病人與家屬完全不具備做醫療決策的基礎知識與能力，醫療人員只是將責任與風險轉移給病家來自行承擔、面對不可抗拒之死亡來臨。

這種只是提供病人及家屬『一堆選項的菜單』的方式，其實也反映了醫療人員對於我們自己預後判斷能力的不安全感！

文中也提到生命末期照顧有兩大能力目前在美國其實也相當缺乏合適的訓練，第一就是生命末期照護的溝通能力，第二就是對於病情作預後判斷的能力與承擔。

最後是我自己的感受，我很慶幸在住院醫師訓練階段，有這樣的機會讓恩師們教育上述兩件事的重要性與能力，而現在我也持續在做這樣觀念與能力的傳遞與教學，希望慢慢的這樣的『專業訓練』能成為大部分醫師訓練階段的必備知能！

   2012年5月3日出刊的NEW ENGLAND JOURNAL of MEDICINE（NEJM）中有篇文章，以一個嚴重心臟衰竭的個案為例，討論了evidence-based medicine(實證醫學，例如：裝設ventricular assist device)以及patient's preference（病人意願與偏好，例如：已經從身心靈理解與接受死亡得到來，希望平靜地度過餘生）之間如何求取平衡，來縮小preference-practice gap，以達到真正的patient-centeredness.(以病人為中心) 。

作者提出了一個跟EBM一樣有五步驟的Patient-based Medicine供大家參考，在做醫療決策時若能同時考量兩個面向，相信可以達成更好的照護品質（尤其在生命末期照護），這個我自己也在臨床實務中感同身受，尤其是Patient-based Medicine的其中兩點很關鍵、但很需要訓練，包括de-biasing strategies and responding to emotions和assuring nonabandonment。

Evidence, Preferences, Recommendations — Finding the Right Balance in Patient Care

高雄醫學院（高雄醫學大學前身） 舊三棟大樓

十年前帶領一群學弟妹共同經營『高醫歷史空間再利用工作小組』，希望透過高醫歷史脈絡的耙梳，並保存當時有計畫要拆除的舊三棟大樓進行活化再利用，重塑校園公共空間環境形成的決策模式。當年的第一炮就是辦理實體的『高醫。1954』影像展，後續並整理上網站，最近因為母校黃尚志老師的提醒，又把網頁找出來，這次要好好收藏他了！：）與大家分享！

高醫。一九五四 歷史影像回顧展

『高醫歷史空間再利用工作小組』後來參與了當年教育部辦理的『創意校園營造計畫』，促成高醫師生、校方、週圍社區、校外專業人士共同投入，組成『高醫創意校園規劃小組』 

在兩年內分別執行了『換心』、『水岸厝邊』創意空間營造案，及『全方位的健康升級』校園整體規劃案，皆獲得教育部最高推薦與最高額補助款，因為由一個『醫學大學』連續提出這樣的案子，計畫主持人夏鑄九特別代表教育部南下至高醫開記者會。

 『換心』創意空間營造案 結案報告 

感謝當年共同參與的伙伴，給我大學生活如此特別的回憶！ 

事情的來龍去脈與爭議點，我想大家都可以由網路或社群得到完整資訊，而為何此事影響了憲法保障/普世價值下的基本人權被侵犯的事實我就不贅述，單就一些『都更永遠代表著進步，法令永遠是合理，政府永遠是公正』的言論有一些不一樣的心得。

惡法雖亦法，但是法律制訂的『過程』是需要不斷被討論、檢視、修正的，因為沒有一項法條的生成，不是由人與社會眾多力量匯聚而成的結果，一定都會殘留著『人』的價值與判斷，不是一如平常想像的公正無私的，就跟我們平常習以為常的許多公正的『科學』一樣，其實都充滿著『立場』。

法條的援引/判斷、以及執法的過程與方式，更需要去推敲與監測，不然法律很可能淪為專制或民粹的手段與遮羞布。而法律的形成與使用，更不能去違反人類社會中最根本的權力義務，換個場景，就如同在醫療工作的我們常常需要在法律上並無違法的狀況，還在努力思辨倫理與基本價值上的醫療決策判準。

讓我們想想，當我們今天是在處在優勢、得到相對利益的多數時，我們就規避了動機、過程、手段等等細節的是非曲直，而且每次都還直接以模稜兩可的立場與方式將問題粉飾太平。那麼如果有一天，我們變成是那處在劣勢、被迫失去基本權益的少數，卻叫天不應叫地不靈，無處申冤或平反，切身體驗了多數決定的殘酷，請問各位，我們那時該怎麼辦？

進步的定義不是單一的，偉大城市的進步在於對多元的包容與共生，而偉大城市並不是西方國家的專利，是在於人民不斷的思辨、對話、共同成長，而不是單一價值或特定人士、集團的品味與強迫中獎。

或許清楚明白並實踐這點，我們才能更自在幸福地擁抱世界、擁抱生命、擁抱人～

按：本篇文章是應台北榮總大德安寧療護發展基金會的刊物<大德之愛>的邀稿而寫，回顧了自己生命歷程中踏上安寧療護工作的一些點滴。

巡視著每位患者日日夜夜的生命記錄，我在病歷上蓋上自己的印章，亮紅的方塊中除了名字、還有『安專520號』的字眼，那是我的安寧緩和醫學專科醫師字號，看著現在每天的工作內容，當初那個剛從醫學院畢業的自己一定料想不到未來會在這個領域賣力著。

生命的軌跡總有許多力道因緣共同牽引碰撞，讓一連串當時只覺深刻、後來才驚覺似乎是有意安排的巧合，帶領我走過曲折崎嶇的道路後，卻又來到當下的內心狀態、工作型態。爸媽從小刻意讓我迴避的『死別』的場合、卻又不斷讓我接觸如『西藏生死書』一類生死輪迴的書籍影片，大學時代一場讓我筆記寫了多頁自己還找資料的趙可式老師的演講，讀書會跟哲學研究所學生一起唸的Richard M. Zaner的醫療倫理書籍，甚至到選科後我在臨床工作最迷惘的時候、與陳榮基老師的一次會談中，他問我要不要走安寧療護這條路？我都還大喇喇地說著『我覺得安寧療護不只是一種專業思維,而是每個醫療工作者都必須具備的觀念與態度』，因為那時的我想做更多其他的。

然而後來卻發覺，過程中每一個讓我照顧過而印象鮮明的患者，用他們的生命故事與跟我的互動，帶領了我自然地走上這條路：我在救護車上一路陪著臨終返家的外婆、我遵照老師的指示對家屬講了現在回想起來困窘而莫名的安慰話語的鼻咽癌大哥、僅剩一點力氣也要扯掉氧氣治療的劉老師的父親、連同小朋友的課業與心理狀態都一起要照顧的馬各先生、身為佛教大學重要幹部卻差點痛到最後一刻的風趣學者、在我們跟主治團隊幾番折衝終於可以在我剛到國外進修時平安往生的爺爺、從社區照顧到病房的樂生院永遠園丁的呂伯伯，就是這些活生生的臉孔與真實的人際互動，以及照護過程在台北榮總大德安寧病房團隊互動之間得到的心理與臨床執行上互助、共同學習的成長，讓我相信自己的特質與能力，可以也應該為安寧緩和醫療加入一滴新血。

我們總以為許多事是理所當然的，
以為下定決心就能夠到達地球的另一邊，
以為對方能夠了解自己的心意，
以為可以每天平凡又充裕地生活，
以為夜晚的漆黑可以被遺忘。

但是，如果突然有一天，
這一切都消失了！
鳥兒般的自由、令人滿足的生活、明亮璀璨的夜空，
這一切都消失了！

如果獨自一人被扔進漫無邊際的黑夜，
你能夠在哪裡找到光明嗎？
你能捉住光明嗎？
或是
能否用你的雙手，
將光明送入那黑暗的世界？

謹以<仁醫>一劇的片頭文字，紀念並祝福228事件的受害者、其家人朋友、以及仍未經歷轉型正義的台灣社會，並自我勉勵！